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国际罕见病日 青岛安宁医院呼吁大家关爱罕见病患者

文章来源:青岛安宁医院更新时间:2016-02-29 13:24:54>>>直接咨询<<<

 2016年2月29日是第9个国际罕见病日,国际罕见病日是由欧洲罕见病组织于2008年发起,旨在通过各种活动促进了社会和人们对罕见病的认识和关注。

  什么是罕见病?

  罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”,绝大多数孤儿药的价格都非常高昂,一般患者家庭都无力承担。

  据医学文献,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有万分之一,甚至更低,但对遇到的家庭来说,就是百分之百。

  罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。

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  看周遭事物忽大忽小,可能是罕见病

 

 

  爱丽丝梦游仙境症是罕见病之一,患者长时间观察一种事物,会突然像爱丽丝漫游仙境一样,周遭的事情忽然变大,或者忽然变小。病人有时候眼前会出现马赛克的视觉效果,有的患者则会出现时空扭曲感。患者有时会出现偏头痛,或者经常失眠等症状。是全球十大怪病之一。

  由于很多罕见病比较特殊,罕见病患者经常会被误诊为精神疾病,其失眠、头痛的症状也经常伴随患者。

  爱丽丝漫游仙境综合征是偏头痛的一种罕见先兆。该综合征的主要症状是变形,也就是说身体感觉和视觉扭曲,而患者本人也明确知道这是幻觉。

  青岛安宁医院的医师温馨提醒:罕见病患者需要及时进行检查,避免感染,若出现精神不稳定的症状,还需到专业的精神疾病专科医院进行治疗。

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  青岛安宁医院呼吁大家关爱罕见病患者

  中国目前的罕见病诊治面临三大困境:一是罕见病患者人群很大,但这些疾病种类众多,从单种疾病来看,每种病的发病率很低,分散在各个专科;二是罕见病临床表现复杂多样,单个病种病人资源少,诊断困难,治疗方法有限;三是患者、医务工作者对罕见病缺乏认识,易误诊误治。

 

 

  青岛安宁医院呼吁全社会共同关注罕见病,希望社会大众支持罕见病患者与家庭,希望医护同行举办罕见病相关知识的宣教和注册,更希望学者们对罕见病的诊断、治疗、预防做更加深入的研究。

  只要每个人都献出一点爱心,每个人都多关注罕见病患者,让他们的心灵不再孤单,让他们有坚持治疗的勇气。关注罕见病,就是关注我们的未来。

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